▲ 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 소속 근육장애인 당사자와 보호자 등 총 65여명이 대한문 앞에서 출발, 청와대 앞 사랑채까지 ‘shouting on the bed’ 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스

"삐-삐-삐-삐” 10일 오후3시 14분경. 정부서울청사 앞에서 인공호흡기 경보음이 울렸다. 침대에 누워있는 근육장애인 배현우 씨가 “공포의 소리”라고 했다.

5분간 울린 이 경보음은 근육장애인들의 생명과도 같은 인공호흡기가 빠지거나 고장났을 때 또는 배터리가 떨어졌을 때 나는 소리로, 하루에도 여러 번 듣는다.

최용호 씨도 이내 공감했다. “매일 들어요. 배터리가 8시간 정도 거든요. 호흡기가 덜 끼워진 경우도 있어서 위험한 때도 있었는데.. 그냥 버텨야 했어요.”

근육장애인들이 내년 당장 장애인활동지원 휴게시간이 도입되면 생존권이 위협받는다는 절박함을 알리기 위해 직접 거리로 나섰다.

이날 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 소속 근육장애인 당사자와 보호자 등 총 65여명이 대한문 앞에서 출발, 청와대 앞 사랑채까지 ‘shouting on the bed’ 캠페인을 진행한 것.
 

▲ ‘우리 아들, 발이 많이 춥지?’ 침대에 누운 근육장애인 노승현 씨의 발을 핫팩으로 녹여주는 어머니.ⓒ에이블뉴스

오후 2시 13분경 출발한 이들은 꼬박 2시간이 돼서야 청와대 사랑채 앞에 도착했다.

환자침대에 누운 배현우, 임성엽, 노승현 씨와 이를 끌어주는 봉사자 및 보호자들은 차가워진 날씨에 핫팩과 잠바를 걸친 채 ‘국무총리님 살려주세요’, ‘차라리 안락사를 시켜주세요’ 등의 피켓을 들었다.

통증 때문에 행진을 하던 도중 10분에 한 번은 멈춰서서 자세를 바꿔야 했다. 많은 참가자가 모인 탓에 오후 3시 예정돼있던 도착시간이 1시간 이상을 훌쩍 넘겼다.

▲ 10분에 한 번씩 자세 변경을 위해 멈춰섰던 노승현 씨와 활동지원사.ⓒ에이블뉴스

감기만 걸려도 중환자실에 입원해야 한다는 근육장애인들이 어렵게 거리로 나선 이유? 바로 ‘휴게시간’ 때문이다.

장애인활동지원 등 사회복지사업이 특례업종에서 제외됨에 따라 활동지원사에게 4시간 근무 중 30분, 8시간 근무 중 1시간의 휴게시간을 의무적으로 보장해야 한다. 현재 유예기간으로 내년 1월부터 본격 적용될 예정이다.

복지부는 장애인활동지원 특성상 휴게시간 부여가 어렵다는 주장에 따라 30분당 5000원을 지급하는 대체인력 투입 등 대책 마련을 내놨지만, 근장생존권보장연대는 중증장애인의 생명을 위협함과 동시에 활동지원사의 무급노동을 강요한다며 휴게시간 자체를 거부하고 있다.

실제로 근육장애인들 사이에서는 인공호흡기 호스 분리로 인해 최근까지 4년간 3명이 사망한 바 있다.

▲ 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 소속 근육장애인 당사자와 보호자 등 총 65여명이 대한문 앞에서 출발, 청와대 앞 사랑채까지 ‘shouting on the bed’ 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스

근장생존권보장연대는 청와대 국민청원, 기자회견, 1인 시위 등은 물론 서명 운동(https://form.office.naver.com/form/responseView.cmd?formkey=ZjFjMWNhMzctNmNmZS00YzViLThlNjMtM2RjYzg1NzcxMjIy&sourceId=urlshare)까지 진행하고 있다.

이들은 복지부의 정책은 현실과 동 떨어져 최중증장애인들은 언제 생명을 잃을지도 모르는 위험한 상황이라고 입모아 말했다.

▲ 청와대 행진 도중 자세 변경을 하고 있다.ⓒ에이블뉴스

근장생존권보장연대 배현우 집행위원장은 “고위험 호흡기 근육장애인의 경우 앰부, 기침유발기, 석션 등 전문적인 의료기기를 다뤄야 하고 응급상황 및 돌발 상황이 생길 경우 이를 대처하려면 이용자와 최소 6개월 정도 적응기간이 필요하다”면서 “아무런 경험이 없는 대체 근무자에게 우리의 생명을 담보 삼아야 하냐”고 꼬집었다.

근육장애인 임성엽 씨는 “혼자 있는 동안 어떤 사고가 일어날지 모르는 불안감 때문에 정신적인 스트레스가 심해질 것 같다”면서 “매일 죽음의 공포와 사투를 벌어야 할지도 몰라서 참담한 마음”이라고 토로했다.

이어 임 씨는 “낮잠을 자고 있는데 갑자기 호스가 빠져 깜짝 놀라 깬 적도, 혈압이 갑자기 뚝 떨어져 기절한 적이 있다. 다행히 어머니가 옆에 계셔서 바로 대처할 수 있었다”면서 “휴게시간으로 인한 사고로 누군가는 생명을 잃을 수도 있다. 다시 특례업종에 포함돼 생존권을 보장받고 싶다”고 강조했다.

▲ 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 소속 근육장애인 당사자와 보호자 등 총 65여명이 대한문 앞에서 출발, 청와대 앞 사랑채까지 ‘shouting on the bed’ 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스

한편, 근장생존권보장연대는 기자회견 이후 최중증 근육장애인 활동지원 차등수가제 시행, 24시간 확대 보장, 활동지원 특례업종 재지정 통해 휴게시간 중단 등이 담긴 생존권 대책 정책요구안을 청와대에 전달했다. 또 이낙연 국무총리와의 면담도 함께 요청했다.

▲ 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 소속 근육장애인 당사자와 보호자 등 총 65여명이 대한문 앞에서 출발, 청와대 앞 사랑채까지 ‘shouting on the bed’ 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스

▲ 청와대 분수대 앞에 도착한 근육장애인들.ⓒ에이블뉴스

▲ 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 소속 근육장애인 당사자와 보호자 등 총 65여명이 대한문 앞에서 출발, 청와대 앞 사랑채까지 ‘shouting on the bed’ 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스

▲ 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대) 소속 근육장애인 당사자와 보호자 등 총 65여명이 대한문 앞에서 출발, 청와대 앞 사랑채까지 ‘shouting on the bed’ 캠페인을 진행했다.ⓒ에이블뉴스 -장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

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-이슬기 기자 (lovelys@ablenews.co.kr)