지난 12월 22일 한 방송사에서 2018년 거리에 노숙 중인 발달장애인의 명의를 도용하여 강남에 술집을 차려 세금 36억원을 명의상 대표자인 발달장애인에게 부과하게 한 내용의 기사가 보도 되었다.

2016년 한국보건사회연구원에서 진행한 2016년 노숙인 등의 실태조사」에 따르면 노숙인 중 등록 장애인은 29.5%, 등록하지 않는 장애인은 약 4%이고, 그 중 발달장애로 등록한 사람은 17%라고 한다. 또한 40세 미만 노숙인 중에서 지적장애인이 50.2%로 가장 많음을 알 수 있다.

이처럼 수많은 발달장애인이 왜 노숙생활을 선택할 수밖에 없었을까. 그 이유는 우리사회 발달장애인 지원체계에서 찾을 수 있을 것이다.

지난 2015년 「발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인법)」이 제정되고 시행되었더라도, 2018년 9월 문재인 정권이 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책(이하 종합대책)’을 발표하였더라도 여전히 발달장애인에 대한 지원의 책임은 그 가족에게 전가되고 있다.

경제적 어려움 등 다양한 이유로 가족에게 지원 받을 수 없는 발달장애인은 자신의 선택과 상관없이 거주시설로 보내지거나 거리에서 생활하거나 아니면 지난 7월 경남 통영에서 발생한 가두리 양식장 노예사건처럼 인권침해의 대상이 되고 있다.

정부는 발달장애인법 제6조 및 동법률 시행령 제2조 제1항에 따라 발달장애인과 그 가족에 대한 실태조사를 해야 하며 그 방법으로 전수조사를 할 수 있다고 명시되어 있음에도 불구하고 발달장애인과 그 가족에 대한 별도의 중앙정부차원의 실태조사는 진행된 적이 단 한 번도 없었다.

정부는 2018년에 종합대책을 발표하면서 성인기 발달장애인 172,000명 중 시설거주 발달장애인은 45,000명, 복지관 등 복지시설 이용 발달장애인은 40,000명, 근로활동 발달장애인은 42,000명으로 근로활동도 하지 않고, 어떤 서비스도 제공받지 못하는 복지사각지대 발달장애인이 45,000명으로 추정만 할 뿐 45,000명이 어떻게 생활하고 있는지조차 전혀 파악하고 있지 못하다.

결국 발달장애인과 그 가족의 생활실태 및 필요조차 파악하지 못하고 탁상행정으로 구축한 발달장애인 지원체계 그리고 그 체계에 기반하여 마련한 종합대책은 발달장애인에 대한 지원의 책임을 가족에게 전가하고 있으며, 가족조차 지원하지 못하는 발달장애인을 거리로 내몰고 심지어 노예생활 등 인권침해 대상자가 되도록 강요하고 있는 것이다.

이에 전국장애인부모연대는 발달장애인과 그 가족의 실태를 파악하기 위한 전수조사를 정부에 요구해왔고, 국회를 통해 2021년 예산안에 발달장애인 전수조사 예산을 반영하기 위해 노력해 왔다. 그러나 국회를 통과한 2021년 예산안에는 발달장애인 실태조사 사전 연구비로 3억만 겨우 편성 되었을 뿐이다.

국민의 삶에 관심을 두지 않는 정부는 존재의 이유가 무색해 질 수밖에 없다. 발달장애인과 그 가족을 진정 국민이라고 인식한다면, 발달장애인 전수 조사를 통해 죽었는지, 살았는지, 바닷가 염전, 가두리 양식장에서 노예같은 생활을 하고 있지는 않는지, 지역사회에서 밀려나 거리를 떠돌고 있지는 않은지 반드시 확인하고 지원대책을 세워야 할 것이다.

전국장애인부모연대는 발달장애인 전수 실태조사를 통해 욕구를 파악하여 이에 적합한 발달장애인지원체계를 처음부터 재구성 할 것을 요구한다.

2020년 12월 24일
전국장애인부모연대

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